難病の日

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由来・理由

2014年（平成26年）5月23日、「難病の患者に対する医療等に関する法律」（難病法）が参議院本会議で可決・成立したことを記念して、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会（JPA）が制定した記念日。難病患者への医療費助成を法律として初めて明確に規定したこの日を広く社会に伝えることを目的とする。日本記念日協会に認定されている。

雑学・小話

難病法が成立する以前、国内の難病患者への医療費助成は恒久的な法的根拠を持たず、予算措置という形で実施されてきたため、患者や家族は制度の安定性に不安を抱えていた。2014年の難病法成立により、医療費助成の対象疾患は従来の56疾患から大幅に拡大され、指定難病は段階的に300疾患以上へと広がった。JPAは1994年の設立以来、難病患者・家族の権利擁護と政策提言を続けており、難病法の実現に向けた運動を長年にわたって主導してきた。難病とは発症の機構が明らかでなく、治療法が確立しておらず、希少かつ長期の療養を必要とする疾患と定義されており、患者は身体的苦痛と社会的孤立の両方に直面することが多い。この記念日は難病患者への理解と支援を社会全体に呼びかける機会として位置づけられており、各地でシンポジウムや啓発キャンペーンが実施される。研究と治療開発の推進、そして患者が地域で普通に暮らせる社会の実現に向けた継続的な取り組みが求められている。

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