6月23日の記念日
ドラベ症候群の日
カテゴリ
社会・国際制定：ドラベ症候群患者家族会（2017年）
由来・理由
世界各国のドラベ症候群患者家族会が連携し、2017年に日本記念日協会が認定。この日に合わせて世界同時に情報発信・啓発活動が行われることで患者・家族の孤立を防ぎ、病気への理解を広める目的で制定された。
雑学・小話
ドラベ症候群は1978年にフランスの小児てんかん専門医シャルロット・ドラベ博士が記載した希少難治性てんかんだ。日本では約2〜4万人に1人の割合で発症するとされ、多くは生後6ヶ月〜1歳前後に発熱を契機として最初のけいれんが起きる。SCN1A遺伝子の変異が主な原因として知られており、複数種類の抗てんかん薬を組み合わせても発作を完全にコントロールすることが難しいとされる。知的発達への影響もみられることが多く、患者本人だけでなく家族のケアも大きな課題だ。2010年代以降、大麻由来成分（CBD）を有効成分とする治療薬が欧米で相次いで承認されるなど、国際的に治療の選択肢が広がりつつある。「ドラベ症候群の日」の啓発活動は、患者家族の声を社会に届け、研究・支援体制の強化につなげることを目指している。
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